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ρυγε ρζατιηυm
POEMS(クロウ・深瀬症候群)という特定希少難病に負けてたまるかっ。
久しぶりのPOST(^0^;)
まったくの放置状態でした(^0^;)

生活そのものは平穏無事といったところです。

POEMSの症状はごく僅かに残っているものの、とりあえず自己末梢血幹細胞移植は成功と評価されています。

ただ、最近この移植後5年ほどで再発、症状の再現する事例が多く報告されているとのことで
私の場合は、再発したらこの次はサリドマイド投薬になると主治医から言われています。

足のくるぶしから先は、この17年間絶えず痺痛と神経痛で十分私の心を蝕んでくれています。

再発したら・・・もうその先は無くてもいいやと思う今日この頃。


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深層静脈血栓症
二週間ほど前、左足ふくらはぎあたりに激痛をおぼえ、もう皮膚がはち切れるのではないかと言うほどむくみがひどくなっていました。

痛い痛いと喚きながら、WEBを見て回ると深層静脈血栓症という病気が目に付いた。

クロウ深瀬症候群の疾病障害で不随意となってしまった下肢ですから、血流を助ける筋肉は衰えてゆくばかり。なるべくして、なったといえそうな症状です。

下手に血栓が流れて肺静脈血栓とかになることも怖かったので痛みを我慢しつつかかりつけの先生の診察日まで待って、診察を受けてきました。

血液検査の結果では、クロウ深瀬症候群の活動は高まっていないようですし、多血症の傾向も見られませんでしたが、足の痛みは深層静脈血栓症であるとの診断でした。

また、今までのくるぶしから先のしびれ+アルファの痛みを我慢する日々も迎えることになりました。

一言だけですが~
足先しびれて痛いです(^_^;)
握力も小学校の女子並だそうです。。。

でも、なんとなーくしあわせにゃーと生きています

少しでも生きている証を ぽつぽつと足跡残していきます<(_ _)>
新型インフルエンザっ!!
25日の午前中からのどがいがらっぽく、夕方には体温が37.3℃となっておかしいなーと思っていたら翌26日夕方体温が38.2℃(ここで、もうインフルだと推定)

夜間救急外来にて検査の結果、新型インフルエンザとのことでいつものお薬+タミフルとなりました。

はーしんどい(´;ω;`)

体調の波のきついときにインフルまで・・・

どこまでついてないんだろ
なんとか回復傾向に
先日、原因不明の体調悪化から、なんとか持ち直してきました。

すこし、オーバーペースだったのかな・・・、この所大きく調子を崩すことなく過ごせていたので、やっぱりダメかと精神的なダメージも重なって、まだココロが重い感じです。

ため息の数が増えました。(´Д`)ハァ…




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がむにぃ

Author:がむにぃ
30歳まで病気知らずだった
「がむにぃ」は、POEMSという
特定希少難病になって・・・
気分障害(うつ病)まで背負い込んで
投薬治療の毎日。



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